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男子患营养不良症腿无法伸直不能行走

2019-02-25 15:43:50

男子患“营养不良症” 腿无法伸直不能行走

27岁的韩双全,是三门峡灵宝市大王镇人。作为家里独生子的他,12岁时不幸患上 进行性肌营养不良症 ,先是走路容易摔倒,后来腿无法伸直不能行走。

15年来,韩双全顽强地活着。然而,5年前父亲不幸患上老年痴呆症,生活不能自理,家里的顶梁柱、49岁的母亲也患有心脏病。这个家几乎陷入绝境。 我想开家小商店,希望有好心人愿意帮我。 5月9日,韩双全面对说出他的心愿,清朗帅气的脸上满是期待。

【不幸】他的身体,就像被病魔悄悄偷走了力气

5月9日上午11时许,韩双全坐在床上,垂着胳膊,手轻轻动了动,吃力地和打招呼,脸上有些怯,不过笑容灿烂。

阳光明媚的夏日,韩双全还穿着棉外套, 身上几乎没有脂肪,总是会觉得冷。

从侧面看,这个大男孩的上身就像 纸 一样单薄,胳膊和腿瘦得只剩皮包骨,看起来没有力气,坐一会儿就得躺到床上, 感觉累,躺着会舒服些,只能保持一个姿势,没有力气翻身,睡觉也是这样。

韩双全说,12岁那年一天上学途中,他突然发现自己走路不稳,过了一段时间,走路时双腿使不上劲,倒地后胳膊无力撑起。后来病情越来越重,直到 腿不能伸直,手抬不起来 ,他的身体,像被病魔悄悄偷走力气,只得退学回家。

接下来,父母带韩双全先后到三门峡和西安的大医院看病,被诊断患上 进行性肌营养不良症 。资料显示, 进行性肌营养不良症 是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩,肌无力及不同程度的运动障碍。

靠种菜维持生计的韩家,并不富裕,面对几十万的医疗费用更是一筹莫展, 吃过4个月药,花了快2000块钱,后来实在吃不起,就放弃了。

【抗争】 我想自立些,能少麻烦他们一点,就会感到很开心

身体越来越弱,越来越离不开父母,吃喝拉撒、洗脚、理发,全都得父母照顾,但很多事,韩双全还是坚持自己做。

我想自立些,能少麻烦他们一点。 韩双全告诉,有一次他左眼进了灰,没跟父母说,自己左手慢慢挪到右手肘处,一点点把右胳膊往上举,过了好长时间,右手终于碰到左眼,吃力地挠了挠, 感觉好多了 。

回忆起这件事,韩双全自豪地笑了,但更多时候,他还要面对内心的煎熬。

我总觉得是我毁了这个家。 韩双全说,他曾有过几次轻生的念头, 每次看到妈妈忙里忙外操持这个家,我就想着一定要坚持活下去,只要我还在,这个家就是完整的。

韩双全和生命顽强地抗争,并没有获得上天的眷顾。

他患病后没多久,父亲也患上高血压、脑血栓等病,5年前,又得了老年痴呆症,生活不能自理。自此,家里的重担就全部落在49岁、患有心脏病的母亲李灵芝身上。

一个不能出门,一个总得看着,太难了。 李灵芝告诉,现在全家只能靠每月360元的低保生活,而买药就要花去大半。

【愿望】 我的脑子还管用,想开一家小商店养活父母

韩双全说,他不想放弃。

我觉得自己脑子还管用,想在市里开家小商店,养活父母。 韩双全告诉,作为家里的独生子,他很想尽尽孝心, 希望有好心人能帮帮我 。

我也考虑过免费捐献身体器官,不过有一个条件,希望对方可以照顾好我父母。 听到儿子的话,一旁的李灵芝情绪有些激动, 我不同意,孩子跟着我,病也没看好,吃也没吃好,太可怜了。

看着母亲急得哭了,韩双全拼命仰着脸不让眼泪流下,这个善良的大男孩随之说出另外一个想法, 如果有那个医疗机构需要对这个病进行活人研究,我愿意被他们研究 。

说起这个想法的原因,韩双全告诉,他在上查过,这个病目前医学界尚无治疗方法,只能采取对症疗法及一般支持疗法,整个过程需要花很多钱,他希望自己能够做一点贡献, 让其他患这个病的人可以少花点钱把病治好 。

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